Geplaatst op 06-10-2021
- Categorie: Algemeen
Het internationale TRAPeze onderzoek gaat nu ook in Nederland van start. Het TRAPeze onderzoek (Thrombopoietin Receptor Agonist Patient experience survey) is een Europees onderzoek om de ervaringen van de diverse TPO-RA's te onderzoeken. In samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland is deze enquête in het Nederlands vertaald.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wickenstones, een onafhankelijk bedrijf gevestigd in het Verenigd Koninkrijk, in samenwerking met een stuurgroep die bestaat uit klinische deskundigen op het gebied van ITP en ITP Patiëntenverenigingen in Europa. Het onderzoek wordt gefinancierd door Sobi, een farmaceutisch bedrijf.
De enquête bevat diverse soorten vragen, denk aan:
- ervaringen met de TPO-RA's
- kwaliteit van leven
- relaties
- werk
- gezondheidzorg
De enquête is bedoeld om de onderzoekers inzicht te geven in de volgende punten:
- Hoe beïnvloedt ITP uw dagelijks leven?
- Welke behandelingen en voorzieningen zijn beschikbaar?
- Welke behandelingen en voorzieningen zouden er moeten komen?
Voor de vragen in de enquête hoeft u niet uw naam of andere identificerende informatie te geven. Al uw antwoorden zullen vertrouwelijk worden behandeld en veilig worden opgeslagen in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (https://gdpr.eu/tag/gdpr/). U zult niet worden geïdentificeerd in rapporten, publicaties of presentaties die uit dit onderzoek kunnen voortvloeien. Als u meer informatie wilt over hoe uw persoonlijke gegevens worden beheerd en wilt weten welke informatie over u wordt bewaard, kunt u schrijven naar trapeze@wickenstones.com.
De onderzoekers zijn van plan de resultaten van het onderzoek op een groot internationaal congres en in een medisch tijdschrift te publiceren - u zou deze na publicatie online moeten kunnen vinden. De resultaten voor Nederland zullen ook beschikbaar worden gesteld aan de ITP Patiëntenvereniging Nederland. Deze zullen dan met u gedeeld worden.
U vindt de enquête hier
