Medisch Adviesraad

Leendert Porcelijn:

Hoofd laboratorium Trombocyten/Leukocyten serologie, Sanquin Diagnostiek, Amsterdam.

Vanaf de oprichting bij de ITP-patiëntenvereniging betrokken, in eerste instantie als bestuurslid en vervolgens als lid van de medische adviesraad.

Tijdens de periode als bestuurslid, kon ik als medicus en medewerker van Sanquin vaak uitleg en advies geven over ITP. Het was voor mij dan ook een logische stap om, na te zijn gestopt als bestuurslid, in de medische adviesraad plaats te nemen. Op deze manier kan ik blijven bijdragen aan en betrokken blijven bij de vereniging.

Martin Schipperus:

Internist-Hematoloog

Met ingang van 1 juni 2022 heb ik mijn werkzaamheden bij het UMCG neergelegd. Ik  blijf wel verbonden aan Sanquin en zal daar het ITP-onderzoek voortzetten in samenwerking met de groep van Rick Kapur.

Rick Kapur is een inmiddels internationaal bekende ITP onderzoeker. Met deze samenwerking willen zo veel mogelijk nieuwe kennis verwerven op het gebied van het ontstaan én behandeling van ITP.

Ik blijf verbonden aan de Medisch Adviesraad van de ITP patiëntenvereniging en ben ook de voorzitter van de ITP werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Voor medisch inhoudelijke vragen kunt u mij via de patiëntenvereniging bereiken. Voor het einde van het jaar zal waarschijnlijk bekend gemaakt kunnen worden in welk ziekenhuis er weer een poliklinische afspraak bij mij gemaakt kan worden.

Roger Schutgens:

Internist-Hematoloog UMC/Van Creveldkliniek te Utrecht

ITP is een complexe ziekte. De juiste keuze voor de beste behandeling is voor elke patiënt anders. Ik vind het belangrijk om samen met de patiënt te onderzoeken welke behandeling het beste aansluit. Maar het gaat niet alleen om de hoogte van de bloedplaatjes, er is zoveel meer. Moeheid, angst, zwangerschap, operaties… het is voor iedereen anders. Dat maakt ITP bijzonder. Als lid van de medische adviesraad probeer ik ITP in een ander daglicht te zetten om erkenning te krijgen voor de impact van de ziekte, maar ook om de beste therapie te vinden.

Monique Suijker:
Kinderarts - hematoloog, UMC Utrecht

Ik zie kinderen met ITP waarbij het beloop varieert van spontaan herstel binnen 3 maanden tot jarenlang ITP. De impact van ITP voor deze kinderen en hun ouders is groot, maar gelukkig kunnen zij met de juiste begeleiding een zo normaal mogelijk leven leiden. Kinderen worden behandeld op geleide van bloedingsneiging. Medicatie geeft veelal een tijdelijke stijging van de trombocyten.
Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden.

Jaap Jan Zwaginga:
Hematoloog, LUMC Leiden

Als lid van de adviesraad wil ik proberen een brug te zijn tussen de behandelaren en patiënten. Ik probeer nieuwe ontwikkelingen door te geven en te luisteren naar verhalen van patiënten.
Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden. De kennis rond ITP is zeker te verbeteren en alle nieuwe ontwikkelingen rond chronische ITP zijn indrukwekkend. Ik wil graag helpen de ITP-behandeling te verbeteren.

Gerard Jansen

Internist-hematoloog Erasmus MC Rotterdam

ITP is meer dan een verlaagd aantal bloedplaatjes. Het is een complexe ziekte met vaak een wisselende presentatie per patiënt. Een belangrijke rol hierbij speelt ook de kwaliteit van leven. In het Erasmus MC behandelen we nieuwe ITP patiënten en patiënten met een langer bestaande ITP. Door actieve deelname aan (inter) nationale studies hoop ik de behandeling van ITP te kunnen verbeteren. Als lid van de Medisch Adviesraad wil ik de ziekte ITP beter op de kaart zetten. Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden.

Elise Huisman

Kinderarts-hematoloog Erasmus MC Rotterdam

In het Erasmus mc, locatie Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam zie ik kinderen met een ziekte in het bloed, waaronder ook patiënten met ITP. ITP is een relatief zeldzame ziekte op de kinderleeftijd en gaat gelukkig ook vaak vanzelf - of met een korte tijd medicijnen - weer over. Maar bij ongeveer 20% van de kinderen blijven de klachten langer dan één jaar bestaan, of zijn de klachten dusdanig ernstig dat er wel langer of meerdere medicijnen gestart moeten worden. Het is juist deze groep kinderen die dan naar het Sophia kinderziekenhuis komt. Naast patiënten met ITP zie ik ook de kinderen met een aangeboren tekort aan bloedplaatjes. Dit is een heel andere oorzaak om te weinig bloedplaatjes te hebben en is nog weer zeldzamer. En dit kan op een ITP lijken. Zo vangen we af en toe toch een ‘ITP’ die geen ITP is waardoor er een ander behandeladvies gegeven kan worden; bijvoorbeeld een bloedplaatjestransfusie. En dat brengt me op een ander aandachtsveld van mij. Ik werk ook één dag per week voor Sanquin, de Nederlandse bloedbank, waar ik nadenk over het verbeteren en veiliger maken van bloedtransfusies bij kinderen. En zo maken al deze puzzels en het werken met kinderen, dat ik een enorm leuke baan heb!