Veelgestelde vragen

Nee, noch het één, noch het ander. Wel komen in sommige families meer auto-immuun-aandoeningen voor, waardoor dus ook vaker ITP zou kunnen voorkomen.

ITP komt over het algemeen in 'geïsoleerde' personen voor. Over het ontstaan van auto-immuun ziekten als ITP is zeer weinig bekend. Zoals de meeste auto-immuun aandoeningen komt het ongeveer tweemaal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Verder heeft zo'n 30% van de ITP patiënten ook al een andere vorm van auto-immuun ziekte (b.v. reumatoïde artritis, schildklieraandoeningen, SLE etc.)

Prednison remt het immuunsysteem (=afweersysteem). Bij ITP patiënten is het immuunsysteem te actief tegen de eigen bloedplaatjes. Prednison vermindert dit. Waarom het bij de één wel werkt en bij de ander niet, is helaas niet bekend. Prednison werkt bij ongeveer 60-70% van de patiënten wel.

ITP bij kinderen kán gelijk zijn aan ITP bij volwassenen. Dan hebben we het eigenlijk over de chronische vorm van ITP. Hiermee bedoelen we een auto-immuun aandoening (dus een aandoening van het afweersysteem). De afweer behoort zich te richten tegen alles wat lichaamsvreemd is, zoals bacteriën of virussen. Bij chronische ITP richt de afweer zich tegen de eigen bloedplaatjes.

Bij kinder-ITP kunnen we ook bedoelen de acute ITP deze gaat na een periode van enkele maanden tot een jaar weer over. Hier gaat meestal een infectie of vaccinatie aan vooraf.

Nee, een hersenbloeding komt erg weinig voor, minder dan 0,1%. En van dit percentage geneest het merendeel van de patiënten.

Beenmerg wordt meestal afgenomen vanuit het bekken. Bij een beenmergpunctie wordt een bepaalde hoeveelheid beenmerg opgezogen uit het borstbeen, dat later op het laboratorium onderzocht wordt.

Bij een beenmergbiopsie uit het bekkenbot wordt niet alleen beenmerg opgezogen, maar ook een stukje bot, dat met behulp van een soort klein "appelboortje" wordt weggenomen voor onderzoek. Bij het opzuigen van beenmerg komen de cellen in de dikke soepachtige vloeistof door elkaar te liggen. Bij het stukje bot dat weggehaald wordt (beenmergbiopt) blijven de cellen in dezelfde volgorde en structuur liggen als in je lichaam het geval is. Dit bot wordt gefixeerd en in kleine dunne plakjes gesneden, die vervolgens bekeken worden onder de microscoop. Een onderzoek door middel van een beenmergbiopsie uit het bekken is daarom ook veel nauwkeuriger dan een beenmergpunctie uit het borstbeen. Tevens wordt analyse van de chromosomen in de beenmergcellen verricht om andere ziekten, zoals leukemie, uit te sluiten.

Een bloedplaatjestekort zou kunnen komen doordat andere bloedcellen zo snel aangemaakt worden dat bloedplaatjes geen kans hebben om te ontstaan. Dit gebeurt onder andere bij leukemie (bloedcelkanker). Om dit uit te sluiten doen veel artsen een beenmergpunctie. Echter, als er alleen een bloedplaatjestekort is en de overige celtelling, de voorgeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn normaal, dan hoeft er volgens de richtlijnen van de American Society of Hematology (Neunert  et al, 2019) geen beenmergpunctie te worden verricht. 

Als de situatie stabiel is hoeft niet vaak geteld te worden. Wanneer er een behandeling gestart is zal vaker worden gecontroleerd om te kijken of de behandeling aanslaat.

Ook wanneer er een ingreep gepland staat, bijvoorbeeld door een kaakchirurg, is het verstandig om vlak tevoren de trombo’s te bepalen om hier de behandeling op af te stemmen, of om te kijken of de behandeling op dat moment doorgang kan vinden.

Er zijn een aantal verschillende soorten pijnstilling. Als het aantal bloedplaatjes laag is, kun je beter de NSAID's niet gebruiken. NSAID's zijn pijnstillers die ook een ontstekingsremmende werking hebben. Denk aan Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac.

De reden hiervoor is dat NSAID's de werking van de bloedplaatjes minder maakt. Een aspirine hoort ook tot de groep NSAID's. De enige vrij verkrijgbare pijnstilling die met lage bloedplaatjes gebruikt mag worden is Paracetamol.  

Na het stoppen van de NSAID zal het werkingsmechanisme van de bloedplaatjes wel weer terugkomen. 

Mensen met ITP doen er verstandig aan maatregelen te nemen om verwondingen te voorkomen. Zo kunt u beter contactsport vermijden en extra voorzichtig zijn met scherpe voorwerpen. Een goede gebitsverzorging kan bloedend tandvlees voorkomen en het soepel houden van de ontlasting voorkomt bloeding door obstipatie. Vrouwen die vanwege ITP een heftige menstruatie hebben, kunnen kiezen voor de pil.  

Regelmatig controle van de hoeveelheid bloedplaatjes in uw bloed geeft u een indicatie van hoe de ziekte zich bij u ontwikkelt. Omdat de ziekte zowel rustige periodes kent als momenten waarop het aanwakkert, zijn controles belangrijk. 

In het dagelijks leven kunnen mensen met ITP te maken krijgen met ongemak en pijn door bloedingen. Ook extreme vermoeidheid kan voorkomen bij ITP. Deze vermoeidheid kan ertoe leiden dat u werk of studie moet onderbreken en/of sociale contacten moet verminderen. 

Wanneer ITP bij u wordt vastgesteld, is het nog onzeker of dit van tijdelijke aard is of het zich ontwikkelt tot chronische ITP. Bij ongeveer de helft van de volwassenen is dit het geval. Onzekerheid over het verloop van de ziekte kan een last zijn om te dragen. 

Spreek met uw arts over uw klachten en de effecten op uw dagelijks leven.  

Nee, wel kunnen de complicaties van de ziekte of complicaties als gevolg van medicijngebruik ernstiger verlopen. In een heel enkel geval kan dit (bv. in geval van een hersenbloeding) leiden tot de dood.

Hier is geen wetenschappelijk bewijs voor. Als het helpt is het een toevalstreffer en je kunt je afvragen of je trombo’s zonder dit niet ook zouden zijn gestegen.  Belangrijk is om je eigen gezonde verstand te gebruiken. Voel je je goed bij een bepaalde therapie of dieet en het schaadt je verder niet: ga er dan gerust mee door.