Marjo Lindberg

Ik ben Marjo Lindberg uit Finland en ik werd 15 jaar geleden gediagnosticeerd met ITP. Het leven met een zeldzame ziekte en het gebrek aan kennis over de ziekte dreven me ertoe om de Finse ITP vereniging op te richten. We hebben een Facebook-ondersteuningsgroep waar patiënten en hun familieleden hun ervaringen met hun ITP-reis kunnen delen; het is een goed platform om steun van lotgenoten te vinden.

We publiceren drie keer per jaar een e-nieuwsbrief waarin we de nieuwste updates over ITP en het leven met een zeldzame ziekte delen. We hebben ook een webpagina en Instagram om bewustwording te verspreiden. We streven ernaar om regelmatig Webinars, lotgenotenbijeenkomsten op het web en ook live bijeenkomsten te organiseren. We hebben in de loop der jaren patiëntenfolders en ander materiaal gepubliceerd. Het nieuwste materiaal dat we hebben uitgebracht, was de ITP SOS-kaart in het Engels; patiënten vinden het erg nuttig om deze bij zich te hebben wanneer ze naar het buitenland reizen.

De International ITP Alliance is van grote waarde voor ons en we zijn zeer dankbaar voor alles wat ze voor ons heeft gedaan. We hebben tal van materialen gekregen om te gebruiken, veel ideeën voor verschillende activiteiten binnen onze verenigingen en enorm veel inspiratie én begeleiding ontvangen.