Alicja Błońska

Ik ben Alicja Błońska en ik ben de oprichter van de Poolse ITP-ondersteuningsgroep: Małopłytkowość samoistna – grupa wsparcia.

Mijn ITP-verhaal begon in 2014, slechts een paar maanden voor mijn 18e verjaardag. Op een dag merkte ik ineens dat ik de laatste tijd onder de blauwe plekken zat en de hele dag sliep, omdat ik constant moe en slaperig was. Normaal gesproken zou dit ons waarschijnlijk niet zo alarmeren, maar mijn vader heeft het syndroom van Evans, dat ook problemen met bloedplaatjes omvat, dus wisten we dat mijn symptomen onmiddellijk gecontroleerd moesten worden. En we hadden gelijk – mijn ITP-rollercoaster begon. Mijn leven veranderde volledig, en ik wist dat het nooit meer hetzelfde zou zijn.

Gelukkig heb ik uiteindelijk de juiste behandeling gevonden en ben ik nu al 8 jaar in remissie. Zoals de meeste ITP-patiënten heb ik veel meegemaakt – veel behandelingen en bijwerkingen, stress, onzekerheid, ups en downs.

Toen ik de diagnose kreeg, voelde ik me alleen en verloren – er was geen ondersteuningsgroep, de mensen om me heen hadden geen idee wat ITP is, er waren nog steeds niet veel behandelingen beschikbaar en er was nauwelijks informatie online in het Pools over ITP. Daarom heb ik in 2016 een ondersteuningsgroep op Facebook opgericht genaamd Małopłytkowość samoistna – grupa wsparcia en sindsdien, samenwerkend met PDSA en de International ITP Alliance, is onze groep tot mijn verbazing zo snel gegroeid dat we recent bijna 2200 leden hebben bereikt! Wat eerst een kleine groep was met slechts een paar leden, lijkt vandaag meer op een gemeenschap voor alle Poolse ITP-patiënten en hun families.

Onze groep blijft groeien en leren over ITP en hoe we ITP-patiënten kunnen ondersteunen. Omdat er nog steeds niet genoeg informatie over ITP beschikbaar is in het Pools, richt ik me voornamelijk op het verstrekken van educatief materiaal aan onze leden, zoals vertaalde PDSA-boekjes of informatie van internationale ITP-conferenties. Ik heb veel ideeën en plannen voor de toekomst en ik hoop dat deze gemeenschap die we samen hebben opgebouwd, steun blijft bieden aan alle Poolse ITP-patiënten.