News overview - ITP Patiëntenvereniging

Paars Paleis

02 October 2024 - Algemeen

Van 23 t/m 27 september kleurden wereldwijd veel gebouwen paars ter ere van International ITP Alliance Week. En niet alleen gebouwen kleurden paars, ook profielfoto's werden aangepast naar het paars, er werd paarse kleding gedragen en veel informatie werd gedeeld over ITP op Social Media. Het is heel belangrijk om aandacht te vragen voor ITP. Het is een zeldzame ziekte die maar bij weinig men...

ITP informatieavond Groningen

18 August 2024 - Algemeen

Op 10 september 2024 organiseren we samen met het UMC Groningen een interactieve en informatieve avond over ITP. Hematoloog Hilde Kooistra zal uitleg geven over ITP en vragen beantwoorden. Een mooie gelegenheid om meer te leren over ITP en lotgenoten te ontmoeten. De bijeenkomst start om 18.30 uur in het onderwijscentrum, lokaal 10 (hoofdgebouw 2e verdieping, adres: Hanzeplein 1,Groningen). ...

Adherence onderzoek

04 April 2024 - Algemeen

Het internationale Adherence onderzoek gaat nu ook van start in Nederland! Het onderzoek richt zich op therapietrouw en impact van TPO-RA-medicatie voor immuuntrombocytopenie (ITP), zoals avatrombopag (Doptelet), eltrombopag (Revolade) of romiplostim (Nplate). De enquête is bedoeld om bij te dragen tot een beter inzicht in de huidige behandeling van ITP en om het bewustzijn met betrekking tot...

Met een laag bloedplaatjes getal bij de huisarts

14 November 2023 - Algemeen

Wat als een patiënt bij de huisarts komt met een laag bloedplaatjesgetal? Er is voor huisartsen een artikel geschreven dat een overzicht geeft van de alarmsymptomen en de vele mogelijke oorzaken. Dit artikel is gepubliceerd in het tijdschrift ‘Huisarts en Wetenschap’ van het Nederlandse Huisartsen Genootschap. Het doet suggesties voor de diagnostiek en geeft aan wanneer de patiënt moet worden d...

Engels-talige Webinar 'Shared Decision Making'

20 September 2023 - Algemeen

Op dinsdag 26 september, van 17:30 tot 18:30 uur (Nederlandse tijd), zal de 'ITP Shared Decision Making-Webinar’ plaatsvinden. De Webinar zal in het Engels zijn. De Webinar is bedoeld voor mensen die leven met ITP én hun zorgverleners. Zie meer informatie in de flyer. Sluit om 17:30 aan via deze link: bit.ly/3PsqVol

scherm-afbeelding-2023-06-28-om-11-03-48

Cyberpoli ITP

28 June 2023 - Algemeen

De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van deze jongeren en jongere kinderen zijn welkom. We zijn heel blij dat ITP nu is toegevoegd aan de Cyberpoli en hebben graag een bijdrage geleverd om dit tot stand te laten komen. Er is informatie te vinden over o.a. bloedplaatjes, trombocytopenie, trombocytopat...

fbpost-1200x1200px-themabijeenkomsten-leven-met-itp-juli2023

Themabijeenkomst: 'Leven met ITP'

08 June 2023 - Algemeen

In samenwerking met Zuyderland Medisch Centrum in Sittard-Geleen wordt op 3 juli aanstaande een patiënten themabijeenkomst georganiseerd. Dr. Asiong Jie van Zuyderland zal het thema inleiden, waarna wij zelf kort iets vertellen over onze eigen ervaringen. Daarna is er volop de gelegenheid tot het stellen van vragen, aan de specialist of aan elkaar. De avond is geen eenrichtingsverkeer, maar e...

scherm-afbeelding-2023-05-14-om-11-41-09

ITP-apps

14 May 2023 - Algemeen

Er zijn twee apps voor de mobiele telefoon om ITP te monitoren. Het zijn handige tools die ook van pas kunnen komen in de spreekkamer. We raden wel aan de gebruiksvoorwaarden en het privacybeleid goed door te lezen voor ingebruikname van de app(s).Lees er hier meer over.

Promotie Sufia Amini

11 January 2023 - Algemeen

Arts-onderzoeker Sufia Amini is op 10 januari gepromoveerd met haar proefschrift “Moving towards a new era for patients with ITP”. Sufia heeft onderzoek gedaan naar de ontwikkelingen in behandeling bij ITP en de Value Based Healthcare en PROMS (Patient Reported Outcome Measures) vragenlijsten en daaruit voortkomend Shared Decision making. In haar laatste hoofdstuk worden aanbevelingen en s...

De ITP Podcast

15 December 2022 - Algemeen

Als je ITP hebt, kan je ook andere klachten ervaren. Vermoeidheid bijvoorbeeld, of bijwerkingen van de medicatie. Of je hoort dat je vanwege het risico op bloedingen beter iets níet kunt doen, In de nieuwe podcastserie "De ITP Podcast" gaat presentator Inge Diepman in gesprek met artsen en patiënten over verschillende thema’s, zoals: vermoeidheid, kwaliteit van leven, de keuzes in de behande...

Leef! met ITP artsenvideo's

27 November 2022 - Algemeen

Vier artsen reageren op de verhalen van de jongeren, waarvan eerder al de video's verschenen. Hematologen en ITP specialisten Roger Schutgens, Elise Huisman, Monique Suijker en Jaap Jan Zwaginga (allen ook lid van onze Medisch Adviesraad) geven duiding en tips aan jonge ITP patiënten en roepen hen op om vragen en zorgen met de eigen arts te bespreken. Bekijk de video van Elise Huisman op de pa...

Nieuwe ontwikkelingen

28 October 2022 - Algemeen

Deze maand heeft professor Roger Schutgens een overzichtsartikel* gepubliceerd over de behandeling van chronische ITP. Hij bespreekt hierin de laatste stand van zaken in de wereldliteratuur. Zijn belangrijkste conclusie is dat met name uitgekiende combinaties van nieuwe én bestaande therapieën erg effectief zijn bij de eerstelijnsbehandeling van chronische ITP . De prikkelende st...

Leef! met ITP jongerenvideo's

29 September 2022 - Algemeen

Dapper! In de nieuwe videoserie Leef! met ITP, die we maakten met Novartis Nederland, vertellen Marjolijn (16), Lorenzo (17), Sterre (19) en Lotje (24) openhartig waar zij tegen aanlopen. Maar ook hoe dat ze niet tegenhoudt om zich te richten op wat wél kan. Kijk hier de video's.

Promotie Wobke van Dijk

09 September 2022 - Algemeen

Arts-onderzoeker Wobke van Dijk is op 20 september gepromoveerd. Ze heeft de laatste jaren veel onderzoek gedaan in de Van Creveldkliniek. Zo heeft ze bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar ITP en vermoeidheid, ITP en de tandarts (en ook de praktische folder geschreven) en ITP en menstruatie. Op 20 september om 14.15 uur heeft zij haar proefschrift "Bridging the gaps - Towards improved care for imm...

ITP brochure Sobi

08 September 2022 - Algemeen

Farmaceut Sobi heeft een mooie, duidelijke brochure uitgebracht die meerdere kanten van ITP belicht en ITP-patienten ook handvatten geeft hoe ze bepaalde angsten en/of zorgen kunnen bespreken met hun behandelaar. Ook werk en sociaal leven komen aan bod. Bekijk hier de brochure.

Jongerendag

10 August 2022 - Algemeen

Op 24 september aanstaande wordt door twee jongeren met ITP een jongerendag georganiseerd voor andere jongeren met ITP!! Deze jongerendag staat vooral in het teken van gezelligheid. Er is ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over dingen waar je tegenaan loopt, maar juist ook om met elkaar mee te denken en wellicht van elkaar te leren. Na een korte kennismaking en wat praten over ...

Dr. Martin Schipperus

05 August 2022 - Algemeen

Dr. Martin Schipperus heeft met ingang van 1 juni j.l. zijn werkzaamheden bij het UMCG neergelegd. Hij blijft echter verbonden aan Sanquin en zal daar zijn ITP-onderzoek voortzetten, in samenwerking met de groep van Rick Kapur. Rick Kapur is een inmiddels internationaal bekende ITP onderzoeker die veel samenwerkt met John Semple (een authoriteit op ITP gebied). Rick heeft een aanzienlijke subs...

Naar het buitenland met ITP

07 July 2022 - Algemeen

De zomervakantie is in zicht. Als je op reis bent is het niet alleen verstandig om reisgenoten op de hoogte te stellen van het feit dat je ITP hebt, maar ook om in geval van nood, een document bij je te hebben waarin beschreven staat wat ITP is en wat te doen in noodgevallen. Er staat nu een Engelstalige brief op onze website om mee te nemen op reis waarin staat wat te doen in gev...

Website vertaald

01 June 2022 - Algemeen

Als patiëntenvereniging willen wij zoveel mogelijk mensen informeren over ITP en over de ervaringen die anderen hebben met de ziekte. Daarom hebben we onze website laten vertalen in het Engels (dank aan Sobi Nederland die dit mogelijk heeft gemaakt). Op dit moment is het nog niet helemaal af, maar de pagina's die nu nog niet vertaald zijn, volgen snel. Benieuwd? Klik op de Engelse vlag...

524583fa-c4c7-4915-8f9c-02eb5bd045a4-4-5005-c

Promotie David Schmidt

07 April 2022 - Algemeen

Onderzoeker David Schmidt, die in oktober 2017 op onze contactdag in Sanquin, een mooie presentatie gaf over ITP bij kinderen, gaat vandaag, 7 april 2022, promoveren! Hij zal om 13.45 uur in Leiden zijn proefschrift verdedigen. Titel: Individualized Prognoses in Childhood Immune Thrombocytopenia. U kunt er via een livestream bij aanwezig zijn. Prof. Masja de Haas is...

Webinar ITP en het UWV

22 February 2022 - Algemeen

De ITP patiëntenvereniging heeft regelmatig contact met het UWV. Dit gaat over o.a.: -De werkwijze van het instituut; -De wijze waarop de hoogte van de uitkering wordt bepaald en -Hoe u zich het beste kunt voorbereiden op een gesprek. Op 8 maart zal een Webinar plaatsvinden waarin verzekeringsarts en beleidsadviseur Yvonne Cernohorsky-Brands nader in gaat op bovenstaande onderwer...

ITP Patiëntendag België

09 February 2022 - Algemeen

Save the date! ? Op zaterdag 23 april organiseert Novartis België een ITP-patiëntendag voor Belgische ITP-patiënten. Deze dag brengt mensen met elkaar in contact en stelt ze in staat hun verhalen en ervaringen rondom ITP te delen. Daarbij zijn er interessante sprekers. Opgeven voor deze dag kan NIET via onze patientenvereniging maar via http://www.itppatientendag2022.be/ Het ev...

Onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP

04 February 2022 - Algemeen

Arts-onderzoeker drs. Wobke van Dijk en prof. dr. Roger Schutgens (Van Creveldkliniek) zijn bezig met een onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP. De uitkomsten van dit onderzoek vergroten kennis en inzicht over dit onderwerp. Voor dit onderzoek worden nog vrouwen gezocht die willen meedoen. In deze brief meer informatie over dit onderzoek en hoe u zich kunt aanmelden bij inte...

Met ITP naar de tandarts of kaakchirurg

02 February 2022 - Algemeen

Met weinig bloedplaatjes en snel bloedend tandvlees bij het tandenpoetsen kan het spannend zijn als er een tandheelkundige ingreep moet plaatsvinden bij tandarts, kaakchirurg of mondhygiënist. Wat als er een bloeding optreedt tijdens de behandeling? Of ná de behandeling als je weer thuis bent? We zijn heel blij dat er nu een brochure is die duidelijkheid geeft. Bij w...

Meten van moeheid bij ITP

31 January 2022 - Algemeen

De Van Creveldkliniek (UMC Utrecht) heeft onderzoek gedaan naar moeheid bij 59 patiënten met chronische immuun trombocytopenie (ITP). Onderzoeker Wobke Van Dijk heeft met haar onderzoek aangetoond dat de Checklist Individuele Spankracht (CIS) geschikt is om moeheid te meten bij ITP. Daarnaast heeft ze laten zien dat meer dan de helft van mensen met chronische ITP (56%) last heeft van ernstige ...

Coronavaccinatie veilig voor patiënten met immuun trombocytopenie

29 December 2021 - Corona

Dat blijkt uit onderzoek gecoördineerd door het Erasmus MC. U kunt er hier meer over lezen. Internist-hematoloog Gerard Jansen van het Erasmus MC in Rotterdam vertelde er al over op de contactdag van 9 oktober j.l. Het artikel is nu ook gepubliceerd in Blood Advances.

Folders via website te bestellen

25 November 2021 - Algemeen

Vanaf nu kunt u via onze website onze folders bestellen, voor leden zonder kosten. Niet-leden betalen een vergoeding voor verzendkosten. Ook het informatieboekje van Amgen voor mensen met ITP en hun naasten is hier verkrijgbaar https://www.itp-pv.nl/brochures

Lezingen en foto's ledencontactdag

11 October 2021 - Algemeen

De presentaties van arts-onderzoeker drs. Sufia Amini en internist-hematoloog Gerard Jansen op onze ledencontactdag 9 oktober waren bijzonder interessant. In het besloten deel van onze website kunt u de lezingen en ook wat foto's vinden.

TRAPeze onderzoek

06 October 2021 - Algemeen

Het internationale TRAPeze onderzoek gaat nu ook in Nederland van start. Het TRAPeze onderzoek (Thrombopoietin Receptor Agonist Patient experience survey) is een Europees onderzoek om de ervaringen van de diverse TPO-RA's te onderzoeken. In samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland is deze enquête in het Nederlands vertaald. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wickenstones, een ...

Waarom zou je lid worden van een patiëntenvereniging?

23 September 2021 - Algemeen

Wanneer je de diagnose ITP krijgt zijn er vaak veel onzekerheden. Veel informatie én ondersteuning is te vinden bij de patiëntenvereniging. Daarbij kan contact met lotgenoten vaak een steun zijn.

1 (current)
2

Paars Paleis

ITP informatieavond Groningen

Adherence onderzoek

Met een laag bloedplaatjes getal bij de huisarts

Engels-talige Webinar 'Shared Decision Making'

Cyberpoli ITP

Themabijeenkomst: 'Leven met ITP'

ITP-apps

Promotie Sufia Amini

De ITP Podcast

Leef! met ITP artsenvideo's

Nieuwe ontwikkelingen

Leef! met ITP jongerenvideo's

Promotie Wobke van Dijk

ITP brochure Sobi

Jongerendag

Dr. Martin Schipperus

Naar het buitenland met ITP

Website vertaald

Promotie David Schmidt

Webinar ITP en het UWV

ITP Patiëntendag België

Onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP

Met ITP naar de tandarts of kaakchirurg

Meten van moeheid bij ITP

Coronavaccinatie veilig voor patiënten met immuun trombocytopenie

Folders via website te bestellen

Lezingen en foto's ledencontactdag

TRAPeze onderzoek

Waarom zou je lid worden van een patiëntenvereniging?

ITP

More information

Useful tools / links

Become a member or support us by a donation